फोहोरको डंगुरमा फालिएको पुस्तक नियाल्दै अक्षर चिन्ने कोसिस गरिरहेको एक अबोध बालकलाई देखें । कतिपय कलिला बालबालिकालाई घरको कोठामा सांलोले बाँधेर राखेको पनि देखेँ । यी बालबालिका जो राम्रोसँग बोल्न जान्दैनन्, सुस्त मनस्थितिका लाग्छन् । अन्य केटाकेटीसँग घुलमिल भएर खेल्न पनि जान्दैनन् । वास्तवमा यी बालबालिकालाई अटिजम भएको रहेछ । जागिरका सिलसिलामा फिल्ड भिजिट जाँदाको कुरा हो यो । अपांगता भएका व्यक्तिबारे जानकारी बटुल्नुपथ्र्यो । राष्ट्रिय अपांग कोषको शारीरिक पुनस्र्थापना केन्द्रमा अस्थायी जागिरे थिएँ, व्यवस्थापक अधिकृतको रुपमा । दुई वर्ष जागिर गरेँ, ०६४/०६५ । स्थलगत भ्रमणमा अपांगता भएका मानिसबारे जानकारी लिनुपथ्र्यो । राजधानीकै सुकुम्बासी बस्तीमा पुगेकी थिएँ ।
अटिजम के हो ?
बालबालिकामा जन्मजात नै हुने नशा र तन्तुका विकासका आएको असमानता हो, अटिजम । जसलाई अंग्रेजीमा न्युरोडेभलपमेन्ट डिसअर्डर भनिन्छ । यसले गर्दा बच्चा सामाजिकीकरण हुँदैनन् । दोहोरो कुराकानी गर्न नसक्ने, आफैँ सिर्जनशील खेल खेल्न नजान्ने हुन्छन् । वस्तुहरुप्रतिको आफ्नो धारणा व्यक्त गर्न नसक्ने, मानिसहरुसँग व्यवहार गर्न नजान्ने, कल्पनाशक्ति कम हुने जस्ता समस्या देखिन्छन् । कुनै आधिकारिक तथ्यांक त छैन, तर नेपालमा हाल यस किसिमका अटिजम भएका मानिसको संख्या करिब तीन लाख भएको अनुमान गरिएको छ । करिब ४० देखि ६० हजारलाई बाँधेर वा थुनेर राख्नुपरेको अवस्था छ । अन्तर्राष्ट्रिय तथ्यांकअनुसार हाल हरेक ६८ बच्चामध्ये एक अटिजम भएको बच्चाको जन्म हुन्छ ।
बिहे खर्च मागेर संस्था दर्ता गरेँ अटिजमका कारण सांलोमा बाँधिएका बच्चाहरुदेखि पनि म चुप बस्न सकिनँ । अटिजम भएका बालबालिकालाई सांलोबाट मुक्त गर्न कसरी सकिएला ? मलाई यही चिन्ता र चिन्तनले सताउन थाल्यो । बढेकी छोरी परेँ । घरबाट विवाहको कुरा आउन थाल्यो । हुर्केकी छोरीको घरबार भएको हेर्ने बाबुआमाको स्वाभाविकै हो । बिहेको कुराकानीका लागि घरमा बोलाइयो । घर गएँ र आफ्नो कुरा राखेँ । भनेँ, ‘यति शिक्षा दिनुभयो । सहर गएर पढेँ, बुझेँ । हजुरहरुप्रति आभारी छु । मैले पढेर, देखेर केही गर्ने अटोठ लिएकी छु, यसमा पनि हजुरहरुको साथ पाउने आशा गरेकी छु ।’ मैले अटिजमबारे परिवार र आफन्तलाई बुझाएँ । अटिजम भएका बालबालिकाबारे काम गर्ने अटोठ लिएको पनि बताएँ । आफन्तलाई विश्वस्त बनाएँ र अन्तमा भनेँ, ‘मेरो बिहेमा लाग्ने खर्च अहिले नै दिनुस् । म यस कामलाई अगाडि बढाउन चाहन्छु ।’ आफन्तहरु मेरो कुरामा विश्वस्त हुनुभयो र मलाई सकेको सहयोग गर्नुभयो । घरपरिवार र नजिकका आफन्तसँग पाँच हजार, १० हजार, २०÷२५ हजार गरी पाँच लाख जति जम्मा गरेँ । त्यसपछि इन्टरनेटमा अटिजमबारे खोजेर अध्ययन गरेँ । अटिजम भएका बालबालिकालाई कसरी सहयोग गर्न सकिन्छ ? उनीहरुलाई कसरी समाजमा पुनस्र्थापना गर्न सकिन्छ ? आदिबारे इन्टरनेटमा जानकारी लिएँ । अटिजम भएका बालबालिकाबारे काम गर्ने संस्थाहरुबारे खोजेँ । र, इन्टरनेटबाटै फर्म फिलअप गरी भारतको दिल्ली गएँ । त्यहाँ अटिजम भएका बालबालिकासम्बन्धी काम गर्ने केही संस्थामा ६ महिनाजति स्वयंसेवकको रुपमा काम गरेँ । अटिजम भएका बालबालिकालाई समाजमा कसरी पुनस्र्थापना गर्न सकिन्छ भन्नेबारे ज्ञान लिएँ । त्यसपछि नेपाल फर्केर ०६७ मा अटिजम भएका बालबालिकाका लागि ‘विशेष स्कुल तथा पुनस्र्थापना केन्द्र’ खोलेँ । केन्द्र आधिकारिक रुपमा ०६८ मा दर्ता भयो ।
घरघरमा गएर बालबालिका बटुल्यौँ हाम्रो विशेष स्कुल तथा पुनस्र्थापना केन्द्र पेप्सिकोलाको पुरानो सिनामंगलमा छ । अहिले ४० बालबालिका छन् । चारजना १६ वर्षमाथिका स्वरोजगार छन् । यहीँ बसेर धागो बुन्ने लगायत काम गर्छन् । डाक्टर, थेरापिस्टसहित २६ कर्मचारी छौं । डा. अनुराधा श्रेष्ठ हुनुहुन्छ, थेरापिस्ट । अटिजम भएका बालबालिकालाई विशेष रेखदेख गर्नुपर्छ । थेरापी र काउन्सेलिङ आवश्यक हुन्छ । अन्य कर्मचारीलाई पनि विदेशबाट अटिजम भएका बालबालिकासम्बन्धी एक्सपर्ट झिकाएर तालिम दिइएको छ । सुरुमा बालबालिका बटुल्न निकै समस्या भयो । अटिजम भएका बालबालिकाको घरघरमा गएर अभिभावकलाई कुरा बुझायौँ । आफ्ना बच्चालाई समाजमा पुनस्र्थापना गर्न सकिने भनेपछि हाम्रो केन्द्रमा बालबालिका पठाउन उहाँहरु मन्जुर हुनुभयो । यहाँ बालबालिका बिहान ८ बजेदेखि साँझ ५ बजेसम्म बस्छन् । अनि, अभिभावकले नै लिएर जानुहुन्छ । अहिले सबै बालबालिका काठमाडौं उपत्यका बाहिरकै छन् । अभिभावक यहीँ उपत्यकामै भाडामा बस्नुहुन्छ र दिनभरि बालबालिकालाई केन्द्रमा पठाउनुहुन्छ । केही बालबालिका अनाथ छन्, नजिकैको अनाथालयमा बस्छन्, दिनभरि केन्द्रमा आउँछन् । यहाँ हामीले दिनभरि उपचार, थेरापी, सीपमूलक तालिम दिएर साँझ घरमै पठाइदिन्छौँ ।
६० बालबालिका समाजमा पुनस्र्थापित
अहिलेसम्म हामीले ६० बालबालिकालाई समाजमा पुनस्र्थापित हुन सक्ने बनाएर पठाएका छौँ । त्यसमध्ये पनि ३० जनालाई साधारण बालबालिकासरह सामान्य स्कुलमा पढ्न सक्ने बनाएर पठाएका छौं । चार सयभन्दा बढी बिरामीलाई फिजियोथेरापी सेवा प्रदान गरी शारीरिक रूपमा सबल गराइसकेका छौं । सात सयभन्दा बढीलाई परामर्श दिइसकेका छौं । साथै, देश–विदेशमा रहेका नेपालीबीच अटिजम जनचेतना अभियान समेत चलाइरहेका छौं ।
नेपालीले दाजुभाइकै सहयोगमा चलेको छ
अहिलेसम्म हामीले सरकारी सहयोग र संस्थागत सहयोग लिएका छैनौँ । व्यक्तिहरुले दिएको सहयोगबाटै चलेको छ । धेरैको सहयोग पाएकी छु । भर्खरै मात्र कोरियामा रहेका नेपालीले कोरियामा नै आमन्त्रण गरी अक्षयकोष सहयोगसहित विशेष सम्मान गर्नुभयो । हाम्रो एसएसबिआरसी परोपकारी अक्षयकोष भनेर खोलेका छौँ, यसमा अहिले ३९ लाख ५१ हजार रुपैयाँ जम्मा भएको छ । यसलाई दुई करोड रुपैयाँ पुर्याउने लक्ष्य छ । इजराइल सरकारले सबै किसिमका अपांगता भएका बालबालिकाका सम्बन्धमा एकमहिने अन्तर्राष्ट्रिय गरेको थियो, सन् २०१३ मा । त्यसमा मैले नेपालको प्रतिनिधित्व गरेर गएकी थिएँ । इजराइलमा बस्ने नेपालीले पनि अक्षयकोषका लागि सहयोग गर्नुभयो । जब अटिजमबारे बुझ्नुहुन्छ, तब सहयोग गर्न अगाडि सरिहालेको पाएकी छु । हाम्रो समाजमा सांलोमा बाँधिएका बालबालिकालाई समाजमा पुनस्र्थापित गर्ने भनेपछि सबै सकारात्मक भएको पाएकी छु । कतिपय बालबालिकाका सम्पन्न अभिभावकहरुले पनि स्वेच्छाले सहयोग गर्नुभएको छ । स्टाफका लागि मासिक तलब–भत्ता र घरभाडा गरी जम्माजम्मी कसेर तीन लाख रुपैयाँ मासिक खर्च हुन्छ । अटिजम भएका र सबै प्रकारका अपांगता भएका बालबालिकालाई समाजमा पुनस्र्थापित गर्नु हामी सबैको कर्तव्य पनि हो । यसमा सरकारले पनि विशेष पहल गर्नुपर्छ ।
अमेरिका गइनँ अटिजम भएका बालबालिकाबारे काम गर्न मैले अधिकृतको जागिर मात्रै छाडिन् । अमेरिका जाने अवसर पनि त्यागेँ । सन् २०१० मा मलाई डिभी चिट्ठा परेको थियो । तर, मैले कुनै प्रोसेज गरिनँ । त्यत्तिकै छाडेँ ।
काठमाडौंमा संघर्ष मैले ०५६ सालमा दोलखा नाम्दुको वैतेश्वर माविबाट एसएलसी उत्तीर्ण गरेँ । दाइ विदुर उप्रेजी र म सँगै काठमाडौं आयौँ र चावहिलमा बस्यौँ, जहाँ मामाको छोरा हुनुहुन्थ्यो । पशुपति कलेजबाट व्यवस्थापन संकायमा स्नातक गरेँ । अहिले समाजशास्त्रमा डिग्री गर्दैछु, आरआर क्याम्पसबाट । काठमाडौं आएलगत्तै सरस्वती उच्च मावि जोरपाटीमा पढाउन थालेँ । ०५७ सालदेखि सात वर्षसम्म पढाएँ । अहिले मेरो कामलाई दाइले पनि सघाउनुहुन्छ । परिवारको साथ पाएरै आजको स्थानमा छु । अटिजमका कारण सांलोमा बाँधिएर कैदीजस्तो अमानवीय र कष्टकर जीवन व्यतीत गरिरहेका थुप्रै बालबालिका देखेपछि म बदलिएँ । आज म ती बालबालिकाको सांलो तोडेर जीवनको उज्यालोतिर पाइला चाल्न ‘ताते’ सिकाउने कोसिस गरिरहेकी छु । धेरैभन्दा धेरै बालबालिकालाई यो सांलोबाट मुक्त गर्न निरन्तर लागिरहने छु । प्रस्तुति : संजीवकुमार दाहाल/Ratopati.com